On parle beaucoup d'autisme, mais ce terme recouvre des réalités très différentes. Que signifie « trouble du spectre de l'autisme » ? Comment le repérer ? Que faire lorsqu'on se pose des questions pour son enfant, ou pour soi-même ?

Un trouble du neurodéveloppement

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un trouble du neurodéveloppement : il est lié à un développement et à un fonctionnement particuliers du cerveau, présents dès la petite enfance. Ce n'est ni une maladie mentale, ni la conséquence d'une éducation.

En France, on estime qu'environ 1 personne sur 100 est concernée. L'autisme accompagne la personne tout au long de sa vie, mais ses manifestations évoluent, et un accompagnement adapté peut faire une grande différence.

Deux grands domaines

Le TSA se caractérise par des particularités dans deux domaines :

  • La communication et les interactions sociales : difficultés à comprendre les codes sociaux implicites, les émotions des autres, l'humour ou le second degré ; à engager ou entretenir une conversation ; à utiliser le regard, les gestes ou les expressions du visage…
  • Des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs : besoin de routines et difficulté face aux changements, intérêts très intenses pour certains sujets, mouvements répétitifs, et souvent des particularités sensorielles (sensibilité forte ou faible aux bruits, à la lumière, aux textures, aux odeurs…).

Pourquoi parle-t-on de « spectre » ?

Parce que l'autisme se manifeste de façon très différente d'une personne à l'autre. Certaines personnes autistes ne parlent pas ou peu et ont besoin d'un accompagnement important au quotidien ; d'autres ont un langage très développé, font des études et travaillent, tout en rencontrant des difficultés moins visibles, notamment dans les relations sociales ou face à l'imprévu.

Le niveau intellectuel est lui aussi très variable. Et chez certaines personnes, en particulier les filles et les femmes, les difficultés sont parfois masquées par des stratégies de « camouflage » (imiter les autres pour s'adapter), ce qui retarde souvent le diagnostic.

Quelques idées reçues

  • « C'est la faute des parents. » Faux. L'autisme n'est pas causé par l'éducation ni par la relation avec la mère. Il résulte principalement de facteurs génétiques et biologiques.
  • « Les vaccins causent l'autisme. » Faux. De nombreuses études ont montré qu'il n'existe aucun lien.
  • « Les personnes autistes n'ont pas d'émotions ni d'empathie. » Faux. Elles ressentent des émotions, parfois très intensément, mais peuvent avoir du mal à les exprimer ou à décoder celles des autres.
  • « On ne peut pas être autiste et avoir une vie sociale, des études, un travail. » Faux. Beaucoup de personnes autistes mènent une vie riche, avec les aménagements dont elles ont besoin.

Quels signes peuvent alerter ?

Chez le jeune enfant, certains signes doivent amener à en parler à un médecin : peu de réponse à son prénom, peu de regard partagé, absence de pointage du doigt pour montrer quelque chose, retard ou absence de babillage puis de langage, peu d'intérêt pour les autres enfants, jeux répétitifs (aligner des objets…). Une régression du langage ou des interactions, à tout âge, est toujours un signe d'alerte.

Chez l'enfant plus grand, l'adolescent ou l'adulte, les signes sont souvent plus discrets : difficultés à se faire des amis ou à comprendre les règles sociales, grande fatigue après les interactions, besoin fort de prévisibilité, intérêts très spécifiques, sensibilités sensorielles…

Important. Aucun de ces signes, pris isolément, ne suffit à parler d'autisme. Seule une évaluation approfondie par des professionnels formés permet de poser un diagnostic.

Comment se fait le diagnostic ?

Le diagnostic de TSA est posé par un médecin (pédopsychiatre, psychiatre, neuropédiatre…), à partir d'une évaluation pluridisciplinaire : entretiens, observation, outils standardisés, et souvent des bilans complémentaires (psychologique, orthophonique, psychomoteur…).

  • Pour un enfant, la première étape est d'en parler à votre médecin traitant ou pédiatre. Il peut orienter vers la plateforme de coordination et d'orientation (PCO) de votre département, qui organise un parcours de bilans et d'interventions précoces, pris en charge financièrement.
  • Pour un adolescent ou un adulte, le médecin traitant peut orienter vers un psychiatre ou un centre spécialisé. Les Centres Ressources Autisme (CRA) informent et orientent les familles et les personnes concernées.

Un diagnostic, même tardif, est souvent un soulagement : il permet de mettre des mots sur des difficultés, de mieux se comprendre, et d'accéder à des aides et des aménagements.

Quel accompagnement ?

Il n'existe pas un accompagnement unique : il se construit selon l'âge, les besoins et les projets de chaque personne. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) privilégient des interventions précoces, individualisées, et associant étroitement la famille. Elles peuvent inclure, par exemple :

  • des approches éducatives et comportementales (comme l'ABA) pour développer de nouvelles compétences ;
  • la communication alternative et améliorée (CAA) — pictogrammes, gestes, tablettes — pour aider à communiquer lorsque le langage oral est limité ;
  • des groupes d'habiletés sociales ;
  • des TCC adaptées, notamment pour l'anxiété, très fréquente chez les personnes autistes, et la gestion des émotions ;
  • la guidance parentale, pour donner aux parents des repères et des outils au quotidien ;
  • l'orthophonie, la psychomotricité, l'ergothérapie, selon les besoins.

Et le rôle du psychologue ?

Un ou une psychologue spécialisé(e) en neuropsychologie peut participer à l'évaluation diagnostique en réalisant un bilan, qui vient compléter l'examen du médecin psychiatre. Je ne propose pas ce type d'évaluation : si une démarche diagnostique est envisagée, je pourrai vous orienter vers les professionnels et structures adaptés.

Le psychologue peut aussi accompagner la personne et sa famille avant, pendant et après le diagnostic, et proposer un suivi adapté. C'est dans ce cadre que j'interviens : je me suis formée à l'ABA et à la communication alternative et améliorée (voir mon parcours), et j'accompagne les enfants, adolescents et adultes ainsi que leurs parents.